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Chaque année 11 000 personnes apprennent qu'elles ont un lymphome.

Chaque année 11 000 personnes apprennent qu'elles ont un lymphome.

Mais savent-elles qu'il s'agit d'un cancer ?





Parce que le lymphome demeure un cancer encore méconnu du plus grand nombre, l’association France Lymphome Espoir, nouvellement créée, souhaite informer davantage sur cette maladie.



" Lorsqu’on m’a annoncé que j’avais un lymphome, j’ai été dans l’incompréhension la plus totale car je ne savais même pas que cette maladie existait. J’ai également recueilli de nombreux témoignages où les gens poussaient un ouf de soulagement en se disant « au moins, je n’ai pas un cancer » " déclare Guy Bouguet, Président de France Lymphome Espoir.



L’annonce du diagnostic d’un lymphome est donc un moment crucial, c’est pourquoi France Lymphome Espoir a confié à TNS Healthcare la réalisation d’une étude qualitative afin de mieux comprendre comment les patients vivaient l’annonce de cette maladie.



Les étapes de l’annonce d’un lymphome : un parcours anxiogène



Ce sont tout d’abord les symptômes de sudation nocturne excessive, d’extrême fatigue ou le développement de grosseurs ou de ganglions qui amènent le patient à consulter son médecin traitant. Ce dernier va le plus souvent prescrire des examens complémentaires : analyse de sang, échographie, scanner, fibroscopie voire biopsie.



Les spécialistes de l’imagerie (radiologues, échographistes) et les spécialistes (ORL, gastroentérologues) réalisant ces examens complémentaires, sont ainsi fréquemment impliqués dans l’annonce de la maladie. L’annonce du diagnostic peut être alors soit directe, parfois ambiguë « le lymphome est un cousin germain du cancer », soit dans le non-dit. Le patient sera ensuite orienté vers un hôpital ou une clinique pour sa prise en charge.



Si la personne peut pressentir une maladie grave, en raison de ses symptômes, l’annonce de ce cancer va provoquer un choc tel qu’il ne pourra entendre le discours du médecin et lui poser des questions dans l’immédiat. « Je ne me souviens pas s’il m’a donné des explications sur la maladie. A ce moment là, j’étais abasourdie » raconte une patiente.

Il n’est pas rare que la personne se réfugie dans le déni. Dans tous les cas, la peur de la mort provoque l’effondrement du patient et l’annonce de la maladie aux proches engendre un second choc émotionnel.



Au cœur de l’espoir de guérison : la relation hématologue / patient



L’hématologue ou l’onco-hématologue est celui qui pose définitivement le diagnostic du lymphome. C’est lui qui permet de définir le contexte pathologique et la prise en charge thérapeutique. A ce stade, le mot lymphome est clairement énoncé et associé au cancer ou à un traitement par chimiothérapie.

"Avec l'hématologue, j'ai compris que le lymphome et le cancer étaient la même chose, que le lymphome était spécifique du cancer des lymphocytes, que cela ne pouvait pas être bénin et qu'il fallait absolument une chimiothérapie pour traiter" témoigne un patient.

L’explication de l’efficacité des traitements et l’attitude rassurante du médecin, incite le patient adopter une attitude plus active face à la maladie. La relation médecin / patient se fonde alors dans un espoir commun de guérison. L’hématologue prend dès lors une place centrale pour le patient : " J’ai confiance en mon docteur ". En effet, c’est lui qui donne les précisions sur la maladie (type de lymphome, localisation), le type de traitement (chimiothérapie et autres), son efficacité et la prise en charge à venir. C’est en lui donnant une information rationnelle que l’hématologue rassure le patient suite au choc de l’annonce du diagnostic. « Mon médecin m’a rassuré. Il y a 10 ans il m’aurait déclaré incurable, mais maintenant avec les traitements, il me donnait 80 % de chances de guérison » relate l’un d’entre eux. Le patient s’en remet alors totalement à son hématologue pour le choix de son traitement.



Une association de patients pour informer et partager



Le patient ne va donc pas forcément rechercher d’autres informations sur Internet ou dans des livres, que celles apportées par les professionnels de santé (médecins, infirmières…).

Face à une pathologie complexe, ces informations ont davantage pour fonction de rassurer le patient ou de conforter les paroles du médecin. Le patient peut avoir une attitude ambivalente face à l’information qui lui est fournie, il souhaite que celle-ci le rassure, lui donne l’espoir de guérison et le rende acteur de sa prise en charge, mais il ne souhaite pas forcément connaître les détails médicaux qui peuvent se révéler anxiogènes.

Le soutien proposé par le personnel médical aux patients peut être matériel, social ou psychologique. Cette proposition d’aide est accueillie très différemment selon les patients car elle peut renvoyer à un sentiment de dépendance ou réactiver l’angoisse liée à la maladie. Dans tous les cas elle doit être adaptée au profil et aux besoins de la personne. « Pour le moment, je n’ai pas besoin d’aller chercher des informations ailleurs. Je poserai davantage de questions quand je serai guéri » déclare un patient.

Lorsqu’on évoque l’existence d’une association de patients atteints de lymphomes, certaines des personnes rencontrées ne se sentent pas prêtes à recevoir de nouvelles informations ou à être confrontées à d’autres malades. D’autres en revanche accueillent avec enthousiasme l’existence d’une telle association. Elle leur permettra d’avoir davantage d’informations sur l’origine et l’évolution de la maladie, la gestion des effets secondaires des traitements, de partager leur vécu, mais aussi d’avoir une certaine reconnaissance de cette pathologie.

Pour plus d’informations, www.francelymphomeespoir.fr



Contacts Presse :



Agence Edelman

Fabrice Préau

54 rue de Monceau

75008 Paris

Tel : 01 56 69 75 77 -

Fax : 01 53 39 75 75

E-mail : Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser.



France Lymphome Espoir

Hôpital Saint-Louis - HDJ service Hématologie

1 avenue Claude Vellefaux,

75010 Paris.

Contact : Guy Bouguet

Tel : 06 07 70 05 46.

Site internet : www.francelymphomeespoir.fr.